Soll ich eine Chemotheraphie machen? Onkobiogramm und Genexpressionstest

Das erste Mal bin ich zusammengezuckt, als meine Onkologin mir diesen Prognosetest im Internet zeigte: Predictest. Der Test ist in englisch und ihr müsst euren Befund gut interpretieren können. Am Ende bekommt Ihr eine Überlebensstatistik auf fünf und  zehn Jahre mit entsprechendem Tumor. Dazu die Prozentzahlen, wie viel die Chemo (bei mir 2,5 %) und die Hormontherapie (3,4 %) dazu beitragen.

Das war für mich ein Schocker, denn hätte ich diese Zahlen gesehen, hätte ich die Chemo wenigstens mal in Frage gestellt. Stattdessen habe ich einfach so vertraut, dass die „Tumorkonferenz“ das in meinem Sinne entscheidet.

Dazu sagte letztens meine Onkologin den äußerst bemerkenswerten Satz: „Wir wissen, dass wir viele Frauen überbehandelt haben. Bei ihrer Diagnose (2 Jahre her) würden wir heute zuerst zu einem Test raten, um zu wissen, ob die Chemo überhaupt nötig ist“.

Versteht mich nicht falsch: Ich habe keinen Krebs mehr! Juchu! Aber ziemlich viele Nachwirkungen.

Deshalb hier meine Rechercheergebnisse (auch mit Hilfe der Facebook-Gruppe „Brustkrebs“) für alle, die die Chemo vielleicht noch vor sich haben:

Das Onkobiogramm von Prof. Schaller in München (Video dazu). Hier wird das „Material“ aus dem Krankenhaus angefordert und im Labor auf alle möglichen Behandlungen getestet. Meine Onkologin findet „Labor“ nicht realistisch, ich finde es besser als am lebenden Objekt zu testen. Dieser Test wird von der Krankenkasse nicht bezahlt und er kostet so um die 2.500 Euro. Kein Pappenstil, aber ich habe auch eine willensstarke Patientin kennengelernt, die den Test bei Ihrer Krankenkasse durchgesetzt hat.

Den  Genexpressionstest – umstritten, ob die KK zahlt. Bsp. aus dem Brustkrebs-Blog: OncotypeDX – nicht übernommen. Endopredikt – von KK übernommen. Es macht immer Sinn zu streiten! Einen Fond zur Finanzierung hat wohl Prosigna. Auch bei diesem Test wird Tumorgewebe verwendet und anhand bestimmter Gene und Eiweiße Aussagen über den Behandlungsverlauf gemacht. Siehe dazu das Onko Internetportal der Krebsgesellschaft.

Beide Test dienen der INDIVIDUELLEN Behandlung von Brustkrebs und geben bestenfalls Antwort auf die Frage: Was hilft überhaupt bei meinem Krebs? Es muss ja vielleicht nicht immer das Vierer-Hau-den-Lukas-Paket sein! Eure Krankenkasse nervt euch? Dann nervt Sie zurück!

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Happy End ist was für Optimisten

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In meinem letzten Beitrag habe ich lange überlegt, ob ich schreibe: Ich mische mich wieder unter die „Gesunden“ oder „Lebenden“… Letzteres schien mir zu dramatisch. Doch „gesund“ ist irgendwie anders und bestenfalls ein Weg mit vielen Aufs und Abs!

Zur Osteoporose hat sich nun eine Arthrose in Hüften und in Knien gesellt. Ein Umstand der Aufstehen, Laufen, Sport schwierig gestaltet. Reha-Sport ist für mich mittlerweile ein idealer Anlass, hinterher meine Kissen voll zu heulen!

Habe ich es tatsächlich geschafft, während meiner Krebserkrankung nur einmal zu heulen (was bin ich taff!), könnte ich jetzt immerzu heulen. Sicher sind das auch Nachwirkungen einer Krankheit, die einen währenddessen immerzu fordert. Immer schön durchgekämpft und am besten dabei noch top fit.

So ungefähr hatte ich mir den Wiedereinstieg ins normale Leben vorgestellt: Nach intensivem Training fitter als vorher! Stattdessen kämpfe ich mit der nächsten Krankheit, die mir jegliche Lust an der Bewegung nimmt und für mich Lebenslust- und imagemäßig ein Desaster ist. Und kleine Nebenwirkung der Nebenwirkung: Die Depression hat mich mitunter fest im Griff.

Was lerne ich daraus?

  1. Ich lasse mich kultiviert hängen. Es hilft mehr in die depressiven Gefühle rein zu baumeln als sie zu verdrängen – nach einer Weile verändern sie sich. Dabei akzeptiere ich jetzt einfach meinen derzeitigen Zustand. Also: Es geht mir nicht schlecht. Es geht mir einfach!
  2. Dazu passend: Das richtet sich gegen einen tiefen inneren Punkt, der immerzu irgendetwas von mir will. (Und das ist definitiv nicht „hängen lassen“.)
  3. Am Donnerstag habe ich einen Termin bei einer psychoonkologischen Therapeutin.
  4. Arthrose: keine Ahnung – ich suche nach dem Weg, der jedenfalls nicht OP heißt. Meine Osteopathin ist jedenfalls schon mal gut.
  5. Mich treibt schon lange die Frage um, ob die Chemotherapie wirklich notwendig war. Das werde ich nie wissen. Trotzdem folgt gleich der Beitrag zu den Tests, die man vor der Chemo machen kann. Es würde mich freuen, wenn es irgendjemanden dabei hilft, eine mündige Patient_in zu sein!

In diesem Sinne: Bleiben wir einfach, wie wir sind Mädels! Klappt eh nicht mit der Optimierung.

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Kleine Gedenkminute für verschwundene Krankheiten

Jemand mit dem dieser Blog in gewisser Weise begann, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass eines fehlt: Das Happy End!

Das stimmt natürlich! Das Netz ist voll von Krebsblogs, die einfach irgendwann aufhören. Meist ist das sicherlich ein gutes Zeichen, die Betroffenen sind wieder gesund und haben einfach keine Zeit mehr! Und so ist es auch bei mir!

Ich arbeite wieder voll, zwei Tage in der Agentur und drei Tage zu Hause. Daneben ist die Woche gut gefüllt mit Arztbesuchen, Lymphdrainage, Reha-Sport, Fitnesscenter… Und der ewige Kampf hat wieder begonnen – das, was man Work-Life-Balance nennt. Dazu kommt, dass ich die Tage ausschließlich am Rechner verbringe, was ich am Abend nicht fortführen will/kann.

Nevertheless: Die Krankheit rückt immer mehr in den Hintergrund! Und ich beschließe diesen Blog für’s Erste!

Aus diesem Grund möchte ich hier eine Gedenkminute einlegen: für alle verschwundenen Krankheiten! Jede/r von uns hatte schon die eine oder andere Krankheit. Sehr selten freuen wir uns aber daran, was wir alles NICHT mehr haben. Das sind bei mir (wie bei euch) bestimmt eine ganze Menge.

Und sonst? Ich nehme wieder Tamoxifen und – nein – schlafe nicht durch, aber doch besser als am Anfang. Auch dank der ausgeklügelten Spotify-Knopf-im-Ohr-Methode, die mich durch die Nächte mit einem wirren Literatur-Gemisch begleitet. Das reicht von Jugendbuch über Joho Moyes bis hin zu „Deutschland – ein Wintermärchen“.

Bestimmte Fragen bleiben offen. Wie die,  auf welche Tests man/frau vielleicht doch erst einmal bestehen sollte, bevor er/sie sich in die „Fänge der Pharmazie“ begibt. Vielleicht schaffe ich es irgendwann noch, diese hier zusammen zu tragen.

Harald Martenstein schreibt in seinem Blog über eine App, die einen einmal am Tag an den Tod erinnert. Das klingt völlig bescheuert, hat aber eine Abonnentin dazu gebracht, eine Party zu durch zu feiern, statt nach Hause zu gehen… In diesem Sinne: Macht‘s gut ihr Lieben – ich mische mich wieder unter die Gesunden!

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Antihormon-Therapie: Tamoxifen oder Aromatasehemmer?

Wer hormonbasierten Brustkrebs hat(te), kommt um eine  antihormonelle Behandlung nicht herum. Die Antihormone docken sich an die Rezeptoren der Tumorzellen an, so dass deren Wachstum verhindert wird. Tamoxifen verhindert die Östrogenbildung in den Eierstöcken. Aromatasehemmern die in den Muskeln und im Knochenmark.

Gute Sache eigentlich! Dummerweise lauern auch hier die Nebenwirkungen gleich um die Ecke. Es reicht schon, sich beim Lesen der Beipackzettel auf die „sehr“ und „häufigen“ Nebenwirkungen zu beschränken. Thrombose oder Krebs der Gebärmutterschleimhaut bei Tamoxifen – will man nicht wirklich. Da klingt die Osteoporose bei Aromatasehemmer ja fast symphatisch.

In der Praxis sieht das aus: Mit Tamoxifen habe ich starke Hitzewallungen, das ist unangenehm. Schlimmer sind aber die Schlafstörungen nachts. Die Liste meiner Therapieversuche dagegen ist mittlerweile lang: Lavendelkissen, Salbeitee, Hypnose, Tomatensaft, homöopatische Tabletten, Hanfblütentee, eine sehr lange Reihe von Hörbüchern und natürlich  Schlaftabletten. Ich probiere alles aus, was empfohlen wird. Aber helfen tut nichts. Konzentrationsstörungen und depressive Schübe kommen hinzu. Am Ende einige ich mich mit meiner Onkologin auf einen Wechsel zu Aromatasehemmer.

Nach 8 Wochen Letrozol sind die Schlafstörungen definitiv besser, ich sehe nicht mehr aus wie ein Nachtgespenst. Hurra! Aber?

Jetzt habe ich krasse Muskel- und Gelenkschmerzen, es gibt Tage, an denen ich im Schneckentempo durch die Gegend schlurfe. Beim Yoga halte ich keine halbe Stunde durch, nachts schmerzt der Körper, dass ich mich von einer Seite auf die andere drehe. Ich mache zwei bis drei Mal die Woche Sport, habe aber das Gefühl immer unsportlicher zu werden.

Letzte Woche die obligatorische Knochendichtemessung. Obwohl ich scheiß Krebs hatte, gehe ich immer noch entspannt zu jeder Untersuchung. Ich glaube einfach nicht, dass ich irgendetwas habe (ich bin nicht mal sicher, ob ich an Krebs glaube). Nevertheless: Ich habe Ostereoporose, Therapie wird sofort empfohlen.

Äh – ach so? Ist das eine schlimme Krankheit? Knochenschwund hört sich ja nicht toll an, aber ich kann das überhaupt nicht einschätzen.

Die Onkologin hängt mich an den Tropf mit dem nächsten Medikament. Am nächsten Morgen fühle ich mich ein bisschen wie nach der Chemo, mir ist übel, ich habe Kopfschmerzen. Das holt die Erinnerung an’s letzte Jahr zurück.

Soll ich die Tabletten absetzen? Welches Risiko ist höher – Nebenwirkungen oder Rückfall? Soll ich mein Leben ändern, keinen Alkohol mehr trinken, Zucker meiden und nur noch Gemüse essen?

Ganz sicher glaube ich, dass gesunder Schlaf und ein stressfreies Leben Einfluss auf mein Imunsystem haben. Das hatte ich in den letzten Wochen nicht mehr im Griff.
Am Sonntag Meinungsverschiedenheit mit meinem Boy-Friend, der gleich nach dem Aufstehen auf’s Sofa lesen will. Ich will, nein ich MUSS raus in den Wald! Jeder steckt in seinem eigenen Film fest.

Ich fahre raus, laufe durch den Wald. Auch wenn es einiges zu besprechen gegeben hätte, ist es gut, dass ich allein bin. Ein Umstand, an den ich mich immer mehr gewöhne. Der See, der Wald, die frische Luft  – ich komme zur Ruhe und treffe Entscheidungen, die ich seit Wochen vor mir herschiebe. Egal, was ich in meinem Leben letzlich ändere, eines ist sicher: Die Natur hilft schon mal ein Stück weiter!

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USA – Die letzten Stationen

Inzwischen sind wir natürlich schon zurück und der Berliner Alltag hat uns wieder.

Nur damit wir nicht den Rest unseres Lebens im Death Valley  zubringen müssen, hier noch schnell den Rest der Reise:

Über den Tioga-Pass durch die Berge der Sierra Nevada – Fahrten rauf und runter mit sagenhaften Ausblicken.

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Durch den Yosemity Nationalpark mit den großen Mammutbäumen und zwei bis drei anderen Touristen:

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Und wieder zurück „nach Hause“- wie wir das Haus in Saratoga inzwischen nennen.  Boldern im Castle Rock, Shopping in Haight Ashbury in San Francisco:

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und ein letztes Mal Highway 1 mit seinen Wahnsinns-Stränden:

 

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Vor allem: Viel zu WENIG gesehen. Das war nicht mal ein Bruchteil von Kalifornien! Kein Grand Canyon, nicht in Las Vegas. R. und ich hätten sicher noch mehr Kilometer geschruppt und Motels unsicher gemacht, aber die Kids wollten eben lieber in den Pool. Tja – war auch schön.

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Heiße Köpfe im Death Valley

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Nach San Francisco geht es auf in Richtung Morro Bay. Leider ist der Highway 1 gesperrt, so dass wir im Landesinneren fahren müssen. Am Meer in Morro Bay ist es kalt – ca. 18 Grad. Nach einem Abstecher zum Ragged Point –  an dem Meer und Berge aufeinander treffen – fahren wir weiter nach L.A., wo die Mädchen unbedingt zum Walk of Fame und Venice Beach wollen. Sie hoffen, dort dem einen oder anderen Star über den Weg zu laufen, treffen stattdessen auf Hunderte von Touristen. Der Strand ist schön und das Meer ist warm, wir stürzen uns in die meterhohen Wellen und holen uns alle einen Sonnenbrand.

Am nächsten Tag geht es durch den unvermeidlichen L.A.-Stau ins Death Valley, dass mit 107 Grad Fahrenheit (42 Celsius) für die Sommermonate eigentlich recht moderat temperiert ist. Trotzdem ist jedes Aussteigen aus dem Auto eine Herausforderung. Mein Boyfriend rastet völlig aus (als „Wüstentyp“ hatte ich ihn bisher noch nicht identifiziert), er schleppt uns von Sanddüne zu Sandüne. Seitdem ich die Schlappe in der Familie bin, hat er den Part des Hyperaktiven übernommen.

Nach Zabriskie Point und Badwater (tiefster Punkt der westlichen Hemisphäre) streikt der Rest der Familie. Ich habe die Autoschlüssel und lasse ihn nicht mehr aus dem klimatisierten Auto. In Lone Pine 5er Zimmer, die Familie hat  Kopfschmerzen, ich sitze mit zwei amerikanisch-mexikanischen Pärchen vor dem Motel und trinke „auf die richtige Art“ Tequila (ausatmen, T. hinterkippen, Orangenscheibe, Stück Schokolade).

Am nächsten Morgen eskaliert die Familienstimmung bei McDonald. Keiner hat gut geschlafen, R. hat ganz andere Bestellungen bekommen, mir geht das W-LAN-Thema auf den Wecker. Ich setze das Tamoxifen ab, weil ich kein Bock mehr habe auf wache Nächte im Urlaub.

Die Stimmung bessert sich am June Lake – einem kristallklaren Bergsee, der kalt und wunderschön ist. Wir unterhalten uns mit einem Lehrer über Tax, Fußball und Nerd-Kids. Am Abend geht es mit freiwilligen Familienmitgliedern zum Mono Lake – einem Salzsee mit bizarren Kalktuff-Türmchen. Das Licht kurz vor Sonnenuntergang ist amazing – mit R.s Handy renne ich von Stein zu Stein… WARUM habe ich keine Kamera dabei?

 

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California Dreaming

23Dieses Jahr also USA statt Uckermark! Nach elf Stunden Flug, zwei Stunden Warten auf die Einreise, eine Stunde auf das Mietauto und einmal Verfahren kommen wir nach 16 Stunden erledigt bei unseren Tauschpartnern an. Dafür erwartet uns ein Haus in Saratoga mit 5 Zimmern, 2 Bädern und einem riesigen Pool.

Unser erster Ausflug geht nach San Francisco, wo ich schon am Start mein Handy verliere. Das bedeutet: kein Telefon, aber auch keine Uhr, keinen Fotoapparat, keine Notizen, keine Passwörter… Zur Freude der Kinder habe ich mich auf der Suche nach einem neuen Handy zur Shopping Queen entwickelt, sie begleiten mich begeistert in jede Shopping Mall. Auch das amerikanische „Lost And Found“ im Untergeschoss des Justizgebäudes mit bewaffneten, aber freundlichen Beamten ist durchaus sehenswert.

Tatsächlich finde ich hier ALLES spannend, auch den Supermarkt. Die Bevölkerung ist so selbstverständlich kulturell bunt gemischt und die Menschen extrem entspannt. Kein Tag, an dem wir nicht mit irgendjemandem ein Schwätzchen halten. Kein Wunder vielleicht, wenn man in so einer sonnigen Ecke lebt! Alle bisher gehörten Kischees sind irgendwie überholt. Natürlich ist mir klar, dass Kalifornien nur ein Staat in den USA ist. Aber die neue Message ist: Ich habe gar keine Ahnung, um mir ein Urteil zu bilden. Ich schaue einfach nur.

Um ein Jahr haben wir diesen Urlaub nun verschoben! Eigentlich wären wir jetzt irgendwo anders. Wo wohl? Werden wir nie erfahren. Genauso wenig, was das alles für einen Sinn hatte. Ich nehme jeden Tag meine neun Tabletten – Tamoxifen und den Rest gegen die Nebenwirkungen derselben. Wenn sich mein Fitnesslevel wieder bei normal einpegelt und ich wieder schlafen kann, bin ich zufrieden.

An der Bay von San Francisco zu stehen, übertrifft alle meine Erwartungen. Und dann taucht in der Ferne auch noch ein Wal auf… ! Auf jeden Fall ist es toll, das zu erleben!

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Wer findet ihn?

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